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Rayan, lettre à toi mon fils.. Me reconnais-tu ?

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Rayan, lettre à toi mon fils.. Me reconnais-tu ?

Rayan – Habituellement je m’interdis de m’exprimer sur le sujet, cette impression qu’on va me répondre « ne te plains pas, il existe pire que toi ». Il existe pire que moi, bien sûr, j’en ai conscience, mais est-ce pour autant que je dois minimiser cette situation qui nous est tombée dessus ?

Peu avant ta naissance, je vivais avec cette angoisse perpétuelle au ventre, cette peur qu’on m’annonce : « madame, je suis désolé mais le cœur de votre bébé ne bat plus ». Cette fichue cholestase, j’attendais que ça, que ça se termine. J’imaginais ton visage, t’avoir tout contre moi et pouvoir enfin t’embrasser et te câliner. Ta naissance a été rapide, je crois que tu étais aussi impatient que moi de venir nous retrouver.

Malheureusement, le séjour à la maternité s’est avéré compliqué. Tu ne voulais pas de ce sein qui te réclamait, tu pouvais pleurer longtemps sans t’arrêter malgré ses caresses, ses bercements, ses bisous, ses portages.. Je me retrouvais là, dévastée de ne pas pouvoir te consoler. Obligée d’appeler l’équipe médicale, qui elle aussi n’arrivait pas à t’apaiser. On insistait pour que tu prennes le sein, seulement on ignorait que tu pleurais non pas parce que tu avais faim, mais parce que à ce moment-là tu étais en grande souffrance. Les forces que tu avais, tu les gardais précieusement pour vivre.

J’étais terriblement inquiète, et cette situation je ne l’avais jamais vécue avec ton frère ou ta sœur : perte de poids fulgurante, refus de te nourrir, aucune selle mais l’équipe ne s’en inquiétait pas donc, comment aurais-je pu me douter un seul instant de ce que tu endurais ?

Le jour de ta sortie, nous t’avons confié à un gentil ostéopathe qui t’a soulagé. Enfin, c’est ce que je pensais. Tu commençais à te nourrir, on commençait à profiter d’être tous les 5. Je me sentais comblée, heureuse et fière de cette famille qui m’entoure, surtout de vous mes enfants. Très vite, on comprit que tu n’allais pas bien, que quelque chose clochait. Ça faisait cinq jours que tu n’avais jamais émis de selle, tu commençais à vomir un liquide vert fluo. Papa m’a dit au moment d’un change : « tu as remarqué son ventre? Il est quand même extrêmement gonflé, distendu et rouge.. » Je lui ai répondu : « Oh je sais pas, tu crois? Ça m’a l’air normal ». J’étais dans le déni le plus complet, mais je voulais pas que tu partes à l’hôpital car je me doutais que tu n’allais pas en revenir de si tôt.

Finalement, c’est ton papa qui a fini par prendre la voiture et t’emmener aux urgences. J’essayais de me convaincre que ce n’était pas grand chose, mais une fois la porte claquée je me suis effondrée en larmes. J’ai pleuré toute la nuit, sans relâche. Je prenais ton frère, Adam, contre moi, je respirais ses cheveux pour essayer de m’apaiser mais j’étais inconsolable. Ton papa m’annonce que l’équipe médicale t’a pris en charge, apparemment ton état est grave et tu vas être transféré en urgence dans un hôpital compétent où tu devras être opéré en urgence. Le ciel s’est écroulé sur mes épaules. Je n’ai cessé de pleurer jusqu’au matin où je me suis retrouvée là, devant cette équipe qui nous expliquait que ton cas était grave, que tu devais être opéré sur le champ. Pas le temps de faire des examens, tout se passera sur la table d’opération.

Et là… les heures paraissent une éternité. On nous montre une chambre à disposition des familles pour essayer de nous reposer. Mes yeux étaient tellement gonflés à force de pleurer, mais c’était plus fort que moi, je ne pouvais pas m’arrêter. Avec papa, on a dormi le temps de ton opération et quand on s’est réveillé on était toujours aussi épuisés. Dans ces moments-là le cerveau tourne tellement qu’on ne se repose absolument pas, la fatigue psychologique est tellement forte, l’angoisse également, que nous étions deux morts vivants. Puis tu es revenu de ton opération. On découvrira que tu souffrais d’une malformation qui t’empêchait d’éliminer ce que tu avalais et le peu que tu avais avalé avait causé une occlusion puis une perforation de ton intestin.

Toutes ces machines reliées à ton si petit corps d’amour, me brisaient le cœur en mille morceaux. Les bips des machines qui étaient terriblement angoissants, au début à chaque bip on tourne la tête, on s’affole, on se demande ce qu’il se passe, mais on nous rassure, ton état est désormais stable, le temps sera ton allié dans cette longue guérison.

Les semaines passent et toujours cette même entrée dans le service de réanimation : un lavage strict des mains, on passe la porte et cette odeur propre au service. Tu avais cette odeur incrustée. Pour une fois, la seule envie que j’avais c’était de te donner un bain. La pédiatre en charge est venue nous trouver, comme c’était souvent le cas, et elle a voulu nous faire comprendre que tu étais passé près de la mort. Si on avait attendu le lendemain, tu ne serais probablement plus de ce monde. Comment aurais-je pu m’en remettre ? Comment peut-on se remettre de perdre la prunelle de ses yeux ? J’étais déjà tellement dévastée de te voir comme ça, n’avoir pas su décrypter tes signaux, tes appels à l’aide, ta souffrance. Tu sais, ce sentiment de culpabilité ne me quittera jamais. Mais cette dame, très humaine, nous a fait un cadeau qui nous a soulagés, elle nous a montré ton ventre. J’avais arrêté de respiré depuis ton départ, et là j’ai repris un souffle. Avec papa on s’est regardés et on a dit : « Wow, on voit tout de suite la différence! » Ton ventre était blanc, mou, plat. La comparaison en photo avec ton ventre à ton arrivée était flagrante. Aujourd’hui encore quand je le regarde, je me demande comment j’ai fait pour trouver ça « normal »?

Et puis, fin décembre tu as fini par quitter le service de réanimation pour rejoindre celui de néonatalogie. Tu allais mieux. L’infirmière qui s’occupait de toi confiait à la nouvelle équipe être triste de te quitter, car tu es un bébé adorable. Ce n’est pas moi qui le dis ! Mais c’est vrai, qu’est-ce que tu es calme…


Aujourd’hui ça fait un mois et deux semaines que tu es à l’hôpital. Le temps est terriblement long sans toi. Pas un seul instant tu ne quittes mes pensées, même la nuit je rêve que tu reviennes à la maison mais on ne désespère pas que ce soit un jour le cas. Avec papa, la colère fait petit à petit sa place. On commence à être en colère contre l’hôpital où tu es né, contre cette malformation qui t’a touché TOI, contre toutes ces complications que tu subis, contre le destin qui s’acharne, contre le temps qui passe et qui nous prive de toi, de te voir. J’ai l’impression de te perdre, de ne pas profiter de toi, peur que tu ne saches pas qui je suis, que tu ne me reconnaisses pas. Je te regarde grandir, t’éveiller mais tout ça loin de moi, loin de nous.

EDIT : Nous avons eu la joie de te ramener à la maison le jour de tes trois mois soit le 13 mars 2017, pas tout seul par contre, tu étais accompagné de ta sonde nasograstrique et de ta poche de stomie. Même si je suis épuisée psychologiquement, je m’occupe de toi sans relâche avec beaucoup de joie et de soulagement de t’avoir ENFIN à mes côtés. Je suis pressée de pouvoir commencer à créer notre lien mère-enfant, il tarde à venir, mais je ne me fais aucun doute car je t’aime tellement. Plus d’un mois après ton retour à la maison, les allers-retours entre tes rendez-vous médicaux tes intestins se sont remis du traumatisme subi et j’ai pu t’enlever la sonde définitivement, premier grand soulagement ! On peut te prendre dans nos bras sans entendre bip bip, sans avoir peur de tout arracher puis ton frère et ta soeur sont ravis eux aussi de pouvoir profiter encore plus de toi !

Désormais la date de la deuxième intervention est fixée, la continuité va pouvoir être rétablie !

EDIT : Nous sommes le 21 juin 2017, tu reviens tout juste de ta seconde opération qui a été un franc succès. Les premiers jours ont été terriblement difficiles.. Tes intestins semblent encore malades.. Tu as mis plusieurs jours à reprendre des biberons et ne plus vomir sans arrêt. Un soir, l’équipe médicale a même pris la décision sous conseille de l’interne en chirurgie, de te sonder pour éliminer le liquide que tu n’arrivais pas à digérer. Ce soir-là, j’avais envie de hurler de rage, hurler à tout le monde qu’ils arrêtent de te toucher, de te faire souffrir, j’en pouvais plus mais on me disait que c’était pour ton ben et que dès demain la sonde serait retiré. Ton chirurgien, prenait le temps de venir te voir, me rassurer sur ton état de santé, sur ton évolution. Je n’ai jamais douté de sa parole un seul instant, il était vraiment le meilleur pour toi. Les associations se relayaient pour venir t’occuper, te prendre quelques sourires et ça c’était trop beau et reposant.

Ça n’a pas été de tout repos, surtout pour toi subissant les fuites récurrentes qui brûlent ta peau de bébé. Au fil des mois on t’a vu grandir, heureux de vivre malgré ton début de vie de guerrier, tu es quand même même un petit coquin car combien de fois je t’ai retrouvé couvert de selles, toi tout sourire et ta poche à la main. Désormais ton histoire est derrière toi, mais si tu garderas à jamais se souvenir sur ta peau, elle te forgera mon fils, tu verras ! Quant à notre lien mère-enfant, il est plus fort et présent que jamais, il s’est noué avec un peu de retard, cela arrive tu sais lorsqu’on sépare une maman de son bébé, mais on s’est bien rattrapé : sommeil partagé, portage coeur contre coeur…

" L'espoir qui reste à l'humanité, c'est qu'un jour les parents puissent vraiment agir dans l'intérêt des enfants, qu'ils deviennent assez conscients pour être du côté de l'enfant et pour l'aider à se développer dans la liberté, l'intelligence et l'amour " A.S Neill

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  1. Pingback: Savoir reconnaître une occlusion intestinale chez l'enfant

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Comment bien choisir les chaussures de mon enfant ?

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Le choix des chaussures est un vrai casse-tête pour tous les parents. Que choisir parmi tous ces rayons ?

La croyance populaire veut qu’on achète pour son enfant des chaussures tenant bien la cheville, avec une semelle bien épaisse et rigide. Peut-être même que l’un de vos enfants n’y a pas échappé? En tout cas, chez moi ça a été le cas. Mais en toute franchise, je voyais mon enfant déambuler comme un automate,ça semblait franchement inconfortable et lourd aux pieds. Il y a encre (très) peu, je pensais même que les chaussures souples étaient importantes pour les bébés débutants la marche et après cela ce n’était plus important.

Choisir la première paire de chaussures est le plus compliqué je pense, mais la galère ne s’arrête pas là puisque ces petits loups grandissent tellement vite… Quels sont les critères à connaître pour acheter de bonnes chaussures à ses enfants ? Je vous dis tout !

Privilégiez au maximum le pied nu

S’il y a bien une chose à savoir, c’est que le pied nu est le meilleur des chaussages. On ne commence à chausser les enfants qu’à partir du moment où ils marchent et seulement quand ils en ont besoin.

Il y a un peu plus de deux ans, j’écrivais un billet appelé « Laissez vos enfants évoluer et marcher pieds nus » dans lequel j’explique qu’il est important pour l’enfant d’être laissé évoluer au maximum pieds nus, et ce pour plusieurs raisons :

La première : plus les pieds sont libres, plus les muscles peuvent travailler, contrairement aux pieds tout étriqués dans des chaussures. De plus, cela leur permet aussi de développer les muscles et les ligaments du pied, tout en améliorant la posture de l’enfant.

La deuxième : quand les bébés commencent à ramper ou marcher, l’ensemble des muscles se constituent et la voûte plantaire se met en place. Les pieds peuvent recevoir beaucoup plus d’informations tactiles qu’avec des chaussures, comme : le paillasson qui picote, le carrelage dur et froid ou un parquet dur et lisse. Ces informations remontent au cerveau et aident bébé à adapter sa posture afin de trouver ses appuis et son équilibre.

Au besoin, il existe des chaussons en cuir ou tissus souples ou encore opter pour des chaussettes antidérapantes. → Une vente privée hyper intéressante par ici

Le moment étant là, comment bien choisir les chaussures de mon enfant ?

On oublie les chaussures de ski version enfant et on privilégie une semelle fine et ultra-souple (sur toute la longueur de la semelle) afin que, comme pieds nus, il puisse continuer de ressentir tous ses appuis sans aucune gêne.

Les critères à prendre en compte avant tout achat

Avant de vous précipiter au magasin le plus proche, je vous invite à prendre connaissance de plusieurs points très importants :

  • Armez-vous de votre mètre de couture et mesurez les deux pieds en appui (longueur ET largeur) de votre enfant afin de définir son type (fin, moyen, large) et la pointure qu’il conviendra de prendre.

  • Les enfants poussant comme des champignons, il faut choisir une semelle avec une marge à peine plus grande. L’idéal est d’avoir une marge entre +0,8 à 1,2cm, afin que bébé puisse étaler son pied et dérouler ses orteils.
  • La cheville n’a pas besoin d’être maintenue, car elle est suffisamment solide. En la contraignant dans une chaussure rigide et serrée, vous allez lui faire perdre cette souplesse si importante dans l’équilibre.
  • Une chaussure souple doit pouvoir se plier en longueur ET en largeur facilement, sans voûte plantaire, sans talon rigide et sans tige haute.

Où acheter ?

On peut trouver des modèles souples un peu partout : La Halle, Gemo, Chaussea, Besson…. N’ayez pas peur de les manipuler, les plier en longueur et largeur.

Sources :

Presque pieds nus : Chaussures Et Chaussons Souples : énormément d’informations et de ressources

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Les terreurs nocturnes : que faire ?

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Il est 22h15, votre petit amour dort depuis deux bonnes heures quand soudain il se réveille en hurlant. Vous vous précipitez à son chevet, croyant à une douleur quelconque, ou une grosse frayeur (peut-être un cauchemar ?) Mais vous avez beau lui parler, tenter de le rassurer, rien n’y fait. Il continue de pleurer à grands cris, il vous rejette. Vous n’y comprenez rien, tentez de le prendre dans vos bras, mais là il vous tape carrément. Vous lui chuchotez à l’oreille, posez la main sur son dos, il pleure, il crie, il semble complètement insensible à votre présence, comme s’il ne vous reconnaissait pas… Puis là d’un coup, il s’allonge et se rendort paisiblement – au contraire de ses parents qui vont restés bloqués sur « Qu’a-t-il bien pu se passer ? » Le lendemain, comme si de rien n’était, il ne se rappelle de rien. Ça a pourtant bien duré 20 minutes !

Félicitations ! Vous venez d’expérimenter votre première « TERREUR NOCTURNE »

(Je ne saurais dire si le mot « terreur » fait référence à celle de l’enfant ou du parent…)

Mais de quoi parle-t-on exactement ?

Le Docteur Rosa Jové, pédopsychiatre espagnole, spécialiste du sommeil chez l’enfant, dans son livre « Dormir sans larmes » nous explique que :

Les terreurs nocturnes se manifestent pendant la première partie de la nuit, car il s’agit d’une perturbation de la phase de sommeil profond qui se déroule surtout pendant les premières heures de la nuit.

Il faut avant tout comprendre l’organisation du sommeil. Chez l’enfant et l’adulte, la nuit consiste en un enchaînement de cycles (d’une durée variable pour chacun de nous), eux-mêmes constitués de plusieurs phases de sommeil, allant de l’état de veille au moment de l’endormissement, jusqu’au sommeil profond, puis au sommeil paradoxal. Les durées d’un cycle ne changent pas pour un même individu, mais la durée des phases qui le constitue peuvent varier. La première partie de la nuit sera plutôt consacrée aux phases de sommeil profond, alors que durant la seconde partie de la nuit ce sont les phases de sommeil paradoxal qui seront plus importantes.

Chez le jeune enfant, de 6-7 mois jusque 5 ou 6 ans, durant la première partie de la nuit, la dernière phase de sommeil profond sera plus importante (le sommeil plus profond) que celle d’un adulte.

À la suite de cette phase de sommeil très profond commence une phase de sommeil plus léger.

  • Les terreurs nocturnes se déclenchent lorsque la phase précédente est si profonde que le sommeil a du mal à s’alléger suffisamment le moment venu.

On parle en fait d’un mécanisme d’agitation motrice qui aidera à sortir d’un sommeil trop profond quand la procédure « normale » ne suffit pas.

Le Dr Jové précise que ces « troubles » sont probablement dus à un manque de sommeil de l’enfant (s’il ne s’est pas assez reposé dans la journée entre autres). Il aura alors un sommeil particulièrement profond.

Du coup, que fait-on ?

Si effectivement vous vous rendez compte que ces phases d’agitation sont dues à un manque de sommeil de l’enfant (et donc au besoin de prolonger ses phases de sommeil profond), le plus simple est de prévenir. On s’assure que notre enfant a le nombre d’heures de sommeil diurne suffisant et on favorise un endormissement dans un environnement calme afin que l’enfant soit détendu.

Quand ça arrive quand-même :

  • On reste discrètement à ses cotés. On s’assure avant tout qu’il ne se blesse pas. Ils n’acceptent la plupart du temps pas le contact physique, ne le prenez pas mal s’il vous rejette, voire s’il vous tape. Mais restez présent pour éviter une certaine confusion dans le cas où il se réveillerait.
  • On ne le réveille pas. Cela risquerait avant tout de l’effrayer et surtout on aura rompu son cycle de sommeil.
  • Il faudra également éviter de lui en reparler le lendemain. S’il n’a aucun souvenir cela risquerait de l’angoisser à l’idée qu’il agisse de façon « bizarre » la nuit.
  • Si les terreurs nocturnes sont vraiment très/trop fréquentes, on pourra tenter des réveils programmés (réveiller l’enfant 10-15 minutes avant la crise si l’on arrive à déterminer les moments correspondants – ici 2 heures après l’endormissement par exemple). À réserver cependant dans les cas exceptionnels où l’enfant aurait tendance à se blesser ou dans certains cas qui présentent du somnambulisme.

___________________________________________

Quelle différence avec les cauchemars ?

Les cauchemars ont lieu plutôt en phase paradoxale, soit la deuxième partie de la nuit. Lorsqu’il pleure, l’enfant se réveille et se souvient en général de ce qu’il s’est passé. Il reconnait ses parents et s’apaise à leur contact.

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Le portage, une aide contre la plagiocéphalie

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Il y a quelques mois déjà, je me suis plongée dans les photos de mon grand et en revoyant son crâne je me suis rappelée…

Mon grand est né avec une ventouse, un accouchement long… Son crâne a subi quelques déformations, une plagiocéphalie (syndrome de la tête plate chez le nourrisson). À l’époque je ne savais pas que le fait de le porter et le laisser en motricité libre auraient contribué grandement au rétablissement de son crâne.

Son crâne, dès la maternité, semblait déformé. Une ligne apparente sur le dessus du crâne, une sorte de bosse. Le personnel médical m’assurait que son crâne se remettrait seul, mais il était convenu dès le départ que je fasse un petit tour chez l’ostéopathe. Les jours passent et son crâne se déformait, une bosse à l’avant du crâne et l’arrière qui faisait une bosse d’un côté et un côté tout plat.

Première séance chez l’ostéopathe : son crâne commençait déjà bien à se déformer et un décalage au niveau de ses yeux était également présent. L’ostéopathe que je voyais ne connaissait pas spécialement le portage, mais m’encourageait à faire en sorte qu’il ne soit jamais que d’un seul côté, m’a conseillé la motricité libre, de ne pas le laisser à plat dos toute la journée et de faire bouger sa tête à l’opposé de là où c’était plat. En parallèle je le portais beaucoup en écharpe. Par chance il a su assez tôt bouger sa tête, se retourner également sur le ventre. Je ne sais plus combien de temps ça a pris pour que son crâne se reforme correctement, mais petit à petit on voyait des changements. Je me souviens cependant que du côté où son crâne était plat, les cheveux ne poussaient pas, c’est resté ainsi un certain temps, jusqu’à un an ils ne poussaient pas à cet endroit. Nous avons fait plusieurs séances d’ostéopathie.

Devenue monitrice, j’ai appris que le portage aidait énormément dans les cas de plagiocéphalie car bébé n’est pas couché sur le dos la majorité du temps, on peut même bouger sa tête de l’autre côté. Je portais par instinct, envie, naturellement et plus tard j’apprenais donc que le portage était bénéfique aussi pour ces cas-là. C’était un bébé beaucoup porté, car très en demande et quand il ne l’était pas, il était libre au sol.

Je ne comprends pas que le personnel soignant – de là où j’ai accouché – ait pu banaliser autant ce problème. Beaucoup de parents se retrouvent désemparés une fois que bébé grandit, en voyant le crâne de leur petit bout, car les professionnels ont assuré que ça se remettrait seul. Heureusement il y a également du personnel soignant vigilant, mais c’est encore bien trop banalisé.

Il arrive des situations où le bébé doit porter un casque pour que le crâne se remette correctement.

Je ne peux que vous conseiller de rendre visite à un ostéopathe spécialiste des bébés, du portage et de la motricité libre. Essayez aussi la journée, quand vous êtes à coté, de ne pas laisser bébé sur le dos tout le temps. Quand bébé est porté, tournez sa tête régulièrement afin qu’il ne soit pas appuyé que d’un côté s’il ne le fait pas de lui-même.

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