Rayan, lettre à toi mon fils.. Me reconnais-tu ?

Rayan, lettre à toi mon fils.. Me reconnais-tu ?

Habituellement je m’interdis de m’exprimer sur le sujet, cette impression qu’on va me répondre « ne te plains pas, il existe pire que toi ». Il existe pire que moi, bien sûr, j’en ai conscience, mais est-ce pour autant que je dois minimiser cette situation qui nous est tombée dessus ?

Peu avant ta naissance, je vivais avec cette angoisse perpétuelle au ventre, cette peur qu’on m’annonce : « madame, je suis désolé mais le cœur de votre bébé ne bat plus ». Cette fichue cholestase, j’attendais que ça, que ça se termine. J’imaginais ton visage, t’avoir tout contre moi et pouvoir enfin t’embrasser et te câliner. Ta naissance a été rapide, je crois que tu étais aussi impatient que moi de venir nous retrouver.

Malheureusement, le séjour à la maternité s’est avéré compliqué. Tu ne voulais pas de ce sein qui te réclamait, tu pouvais pleurer longtemps sans t’arrêter malgré ses caresses, ses bercements, ses bisous, ses portages.. Je me retrouvais là, dévastée de ne pas pouvoir te consoler. Obligée d’appeler l’équipe médicale, qui elle aussi n’arrivait pas à t’apaiser. On insistait pour que tu prennes le sein, seulement on ignorait que tu pleurais non pas parce que tu avais faim, mais parce que à ce moment-là tu étais en grande souffrance. Les forces que tu avais, tu les gardais précieusement pour vivre.

J’étais terriblement inquiète, et cette situation je ne l’avais jamais vécue avec ton frère ou ta sœur : perte de poids fulgurante, refus de te nourrir, aucune selle mais l’équipe ne s’en inquiétait pas donc, comment aurais-je pu me douter un seul instant de ce que tu endurais ?

Le jour de ta sortie, nous t’avons confié à un gentil ostéopathe qui t’a soulagé. Enfin, c’est ce que je pensais. Tu commençais à te nourrir, on commençait à profiter d’être tous les 5. Je me sentais comblée, heureuse et fière de cette famille qui m’entoure, surtout de vous mes enfants. Très vite, on comprit que tu n’allais pas bien, que quelque chose clochait. Ça faisait cinq jours que tu n’avais jamais émis de selle, tu commençais à vomir un liquide vert fluo. Papa m’a dit au moment d’un change : « tu as remarqué son ventre? Il est quand même extrêmement gonflé, distendu et rouge.. » Je lui ai répondu : « Oh je sais pas, tu crois? Ça m’a l’air normal ». J’étais dans le déni le plus complet, mais je voulais pas que tu partes à l’hôpital car je me doutais que tu n’allais pas en revenir de si tôt.

Finalement, c’est ton papa qui a fini par prendre la voiture et t’emmener aux urgences. J’essayais de me convaincre que ce n’était pas grand chose, mais une fois la porte claquée je me suis effondrée en larmes. J’ai pleuré toute la nuit, sans relâche. Je prenais ton frère, Adam, contre moi, je respirais ses cheveux pour essayer de m’apaiser mais j’étais inconsolable. Ton papa m’annonce que l’équipe médicale t’a pris en charge, apparemment ton état est grave et tu vas être transféré en urgence dans un hôpital compétent où tu devras être opéré en urgence. Le ciel s’est écroulé sur mes épaules. Je n’ai cessé de pleurer jusqu’au matin où je me suis retrouvée là, devant cette équipe qui nous expliquait que ton cas était grave, que tu devais être opéré sur le champ. Pas le temps de faire des examens, tout se passera sur la table d’opération.

Et là… les heures paraissent une éternité. On nous montre une chambre à disposition des familles pour essayer de nous reposer. Mes yeux étaient tellement gonflés à force de pleurer, mais c’était plus fort que moi, je ne pouvais pas m’arrêter. Avec papa, on a dormi le temps de ton opération et quand on s’est réveillé on était toujours aussi épuisés. Dans ces moments-là le cerveau tourne tellement qu’on ne se repose absolument pas, la fatigue psychologique est tellement forte, l’angoisse également, que nous étions deux morts vivants. Puis tu es revenu de ton opération. On découvrira que tu souffrais d’une malformation qui t’empêchait d’éliminer ce que tu avalais et le peu que tu avais avalé avait causé une occlusion puis une perforation de ton intestin.

Toutes ces machines reliées à ton si petit corps d’amour, me brisaient le cœur en mille morceaux. Les bips des machines qui étaient terriblement angoissants, au début à chaque bip on tourne la tête, on s’affole, on se demande ce qu’il se passe, mais on nous rassure, ton état est désormais stable, le temps sera ton allié dans cette longue guérison.

Les semaines passent et toujours cette même entrée dans le service de réanimation : un lavage strict des mains, on passe la porte et cette odeur propre au service. Tu avais cette odeur incrustée. Pour une fois, la seule envie que j’avais c’était de te donner un bain. La pédiatre en charge est venue nous trouver, comme c’était souvent le cas, et elle a voulu nous faire comprendre que tu étais passé près de la mort. Si on avait attendu le lendemain, tu ne serais probablement plus de ce monde. Comment aurais-je pu m’en remettre ? Comment peut-on se remettre de perdre la prunelle de ses yeux ? J’étais déjà tellement dévastée de te voir comme ça, n’avoir pas su décrypter tes signaux, tes appels à l’aide, ta souffrance. Tu sais, ce sentiment de culpabilité ne me quittera jamais. Mais cette dame, très humaine, nous a fait un cadeau qui nous a soulagés, elle nous a montré ton ventre. J’avais arrêté de respiré depuis ton départ, et là j’ai repris un souffle. Avec papa on s’est regardés et on a dit : « Wow, on voit tout de suite la différence! » Ton ventre était blanc, mou, plat. La comparaison en photo avec ton ventre à ton arrivée était flagrante. Aujourd’hui encore quand je le regarde, je me demande comment j’ai fait pour trouver ça « normal »?

Et puis, fin décembre tu as fini par quitter le service de réanimation pour rejoindre celui de néonatalogie. Tu allais mieux. L’infirmière qui s’occupait de toi confiait à la nouvelle équipe être triste de te quitter, car tu es un bébé adorable. Ce n’est pas moi qui le dis ! Mais c’est vrai, qu’est-ce que tu es calme…

Aujourd’hui ça fait un mois et deux semaines que tu es à l’hôpital. Le temps est terriblement long sans toi. Pas un seul instant tu ne quittes mes pensées, même la nuit je rêve que tu reviennes à la maison mais on ne désespère pas que ce soit un jour le cas. Avec papa, la colère fait petit à petit sa place. On commence à être en colère contre l’hôpital où tu es né, contre cette malformation qui t’a touché TOI, contre toutes ces complications que tu subis, contre le destin qui s’acharne, contre le temps qui passe et qui nous prive de toi, de te voir. J’ai l’impression de te perdre, de ne pas profiter de toi, peur que tu ne saches pas qui je suis, que tu ne me reconnaisses pas. Je te regarde grandir, t’éveiller mais tout ça loin de moi, loin de nous.

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